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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Eleanor : Ma voisine a un enfant de 5 ans qui a de grosses difficultés à l’école. Je pressens des problèmes autistiques, mais ne sais comment lui dire …

    Ce n’est pas facile, comme vous le dites, de pouvoir partager à une amie, ce que l’on perçoit des difficultés d’un enfant. Le risque peut être celui de vouloir bien faire -  pour aider l’enfant et sa famille, éveiller à la possibilité d’un diagnostic ou d’un suivi -  et mettre les parents devant une réalité qu’ils ne peuvent voir aujourd’hui. Chacun fait un chemin dans la prise de conscience des difficultés et cela demande du temps.

    En parler avec votre amie peut être une possibilité si elle-même se confie à vous de ses inquiétudes au sujet de son enfant, et vous pourriez alors lui suggérer avec beaucoup de délicatesse d’aller consulter un professionnel compétent pour les aider.

    Ou alors si vous ayez crée suffisamment d’intimité avec cette famille, en passant du temps avec l’enfant, avec la maman, il semble possible d’éveiller la maman en posant une question anodine (par exemple « je remarque que ce n’est pas facile pour lui de jouer avec un autre enfant...)

    C’est aussi souvent le milieu scolaire qui aide les parents à prendre conscience des difficultés d’un enfant, à orienter vers la psychologue scolaire afin de mettre en place un bilan auprès d’un professionnel qui permettra de définir les accompagnements adéquats.

  • Maddy : Avec mon mari, nous sommes grands-parents de 11 petits-enfants. L’un d’eux, Oscar, 8 ans est handicapé. Leurs parents sont épuisés et pourtant ils ne veulent pas nous le confier. Je souffre de cette situation.

    Vous soucier de vos enfants, vouloir les soulager est tout à votre honneur.

    Confier son enfant alors qu’il est fragile se fait doucement. Les parents peuvent avoir peur de déranger, de fatiguer, de générer de la pitié…Ils peuvent appréhender les conseils, les jugements ou les comparaisons avec les autres petits-enfants. Devenir parents d’un enfant handicapé bouscule la vie. Trouver un équilibre familial, dépasser la culpabilité que la société peut induire, demande du temps alors parfois il est plus simple de ne rien demander aux autres. Accepter de l’aide va être un vrai chemin.

    Avez-vous pu demander à vos enfants ce qui les aiderait. L’enfant handicapé est-il la source de toutes leurs fatigues ? Peut-être aussi que d’autres tâches les épuisent (travail, démarches administratives, courses, repassage…). Pourriez-vous leur proposer un choix d’aides diverses afin qu’ils ne se sentent pas seulement parents d’un enfant handicapé.

    Vous sentir si peu impliqués dans la vie de vos enfants et dans celle d’Oscar vous blesse. Venez en parler à la journée des grands-parents qu’organise l’OCH le samedi 3 février. Vous pourrez partager votre impuissance, vos questions, votre souffrance et vous enrichir des expériences des participants car c’est un « travail » subtil que d’être des grands-parents aimants, présents mais pas pesants d’un enfant handicapé.

     

  • Rose : Je suis grand-mère de Pierre. Il a 15 ans et est polyhandicapé. Quoi lui offrir pour Noël ? Ma belle-fille me reproche mes cadeaux trop enfantins.

    Ne vous découragez pas, Rose ! Si vos cadeaux n’ont pas toujours été appréciés, votre fidélité est touchante et votre désir de vous améliorer encore plus. Noël est une belle occasion de dire l’amour que nous avons à nos enfants et petits-enfants mais comment leur dire ? Choisir un cadeau adapté n’est pas si facile. Hop’Toys est un site qui donne de bonnes idées pour tous les enfants exceptionnels : jeux, éléments de décoration ou de bien-être … Vous pouvez aussi honorer son âge et lui offrir un vêtement que les adolescents apprécient. Vous reconnaissez ainsi que vous le voyez grandir et devenir un homme.

    Un cadeau est un présent. Présent, présence … Comment ce mot résonne-t-il en vous ? Pourquoi ne pas offrir à votre petit-fils votre présence ? une balade, un spectacle, une activité qu’il peut apprécier, un temps de qualité où vous apprendrez à mieux vous connaitre, de la gratuité. Vous pouvez lui écrire ou lui imprimer une invitation que vous aurez mise dans une enveloppe de Noël. Partager un vrai temps avec ceux qu’on aime n’est-il pas le plus beau cadeau que nous pouvons nous offrir mutuellement ?

     

  • Sébastien : Je pars avec la même association depuis des années. Chaque année, je dois remplir un dossier pour expliquer mon handicap, ce que je peux faire et mes difficultés. C’est insupportable.

    Il est vrai que la société nous noie facilement dans la paperasserie : papiers à fournir, dossiers à remplir, certificat à donner dès qu’une personne est confiée à un organisme. Votre découragement voire votre colère est bien normale. N’hésitez pas à partager ce sentiment aux organisateurs, avec bienveillance, pour ouvrir à une évolution ou une remise en question si c’est possible légalement.

    Car, si on peut penser que votre handicap ne disparaît pas puisque vous faites appel au même organisme, ce dernier est peut-être soumis à quelques lois qu’il ne peut éviter. Lois liées à la responsabilité.

    D’une année sur l’autre vous pourriez sans doute photocopier votre dossier et juste l’actualiser. La signature annuelle restera indispensable. Avez-vous d’autres idées qui pourraient simplifier votre inscription et que vous pourriez suggérer à l’association avec laquelle vous partez ? Partagez-les, elles pourraient aider d’autres participants.

  • Bertrand : Mon fils de 14 ans a un handicap mental (que je supporte mal). Je vis le handicap comme un échec. Difficile à partager avec mon épouse.

    En quelques mots vous dites votre souffrance et faites tomber le voile du bien-dire, du bien-penser. Et je crois qu'alors nombre de pères pourraient se retrouver en vous.

    Un fils c'est un peu un autre soi-même. On projette sur lui des désirs, des ambitions, on le voudrait beau, grand, intelligent, entouré d'amis et faisant de belles études...or voilà, il est différent, différent de toutes ces belles images.

    Vous laissez entendre que votre épouse vit les choses différemment et qu’il vous est alors difficile de pouvoir lui en parler. Mais la vie en couple ne veut pas dire aller au même pas, ressentir les mêmes émotions, appréhender de la même façon les événements de la vie.

    La vie en couple permet de s’épauler, de s’entraider, de faire appel au plus fort lorsque l’un se sent fragilisé, de reconnaitre que dans telle situation ce ne sera pas forcément toujours le même qui sera moteur.

    Osez dire à votre épouse ce qui vous est insupportable, demandez-lui de vous aider à avancer sur tel ou tel point et vous découvrirez alors peut-être qu’elle aussi a besoin de vous pour avancer dans d’autres situations avec votre fils.

    Prenez le temps d’un week-end pour en parler : l’OCH vous donne rendez-vous les 20 et 21 janvier 2018. http://och.fr/evenement/1045558