Vous nous écrivez

bulle-posez_votre_question.jpg

Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Anne-Catherine : Je suis malade psychique, je ne supporte pas la solitude et mes relations amoureuses sont des échecs.  

    Il me semble que vous soulevez deux questions : comment palier à la solitude ? Comment construire une vie de couple ?

    La solitude est sans doute une des plus grandes souffrances parce que nous sommes appelés à être en relation : C’est dans la vie de tous les jours que nous pouvons faire l’expérience de relations plus ou moins approfondies. Avec nos voisins, au travail, dans une association, à la paroisse, nous pouvons créer des relations amicales… Avez-vous des liens sociaux satisfaisants ? La maladie peut perturber certaines capacités relationnelles au quotidien : Humeur changeante, écoute difficile, sensibilité extrême. En prendre conscience si c’est le cas pour vous, peut vous mettre sur un chemin d’évolution.

    Il me semble qu’en créant de belles amitiés, la solitude peut sembler moins grande. N’oubliez donc pas de développer un réseau amical à partir des personnes que vous rencontrez spontanément. Qui sont les personnes qui comptent pour vous ? Prenez soin d’elles.

    Parce que deux personnes partagent une même vision, des intérêts communs, un désir d’aimer l’autre pour ce qu’il est, sans aimer l’autre que pour ce qu’il nous apporte, une vie de couple est envisageable. Votre désir d’être choisie, aimée, entourée et d’aimer est bien légitime mais votre souhait de ne plus être seule vous fait-elle envisager une vie de couple trop prématurément, pas encore basée sur un désir commun de relation durable ? Une vie de couple se construit à deux à partir de sentiments vrais. Il ne se construit pas pour fuir une réalité même difficile comme la solitude. Avant de vous engager dans une relation amoureuse, prenez le temps de discerner et de poser des fondamentaux.

     

  • Vincent : J’habite très loin de mon frère aîné, handicapé. Je n’ai jamais été proche de lui. Je viens de passer quelques jours de vacances avec lui où je l’ai découvert. Ma sœur qui a la tutelle voit d’un mauvais œil ce rapprochement.

    La distance que la vie a imposée, distance par la différence d’âge, et distance par l’éloignement géographique, n’a jusqu’ici pas aidé à créer des liens entre vous.

    On ne peut que se réjouir de ce que ce temps passé avec votre frère vous ait permis de découvrir une personne avec ses qualités, ses richesses et peut être aussi ses difficultés.

    Votre sœur a probablement beaucoup pris en charge votre frère jusqu’ici, jusqu’à prendre la responsabilité de la tutelle. Pourquoi peut-elle s’inquiéter, ou redouter ce rapprochement ? Il est important pour vous de vous mettre à se place pour essayer de comprendre sa réaction…

    A-t-elle peur de ne plus avoir l’affection de votre frère, que vous preniez sa place auprès de lui ? Peut-elle se dire « jusqu’ici il ne s’est jamais occupé de rien, et voilà qu’il s’immisce dans notre vie ? » ou bien « il va se mêler des décisions que je dois prendre en tant que tutrice » ? Votre sœur a sans doute besoin que vous la rassuriez, qu’elle puisse vous envisager comme un soutien dans sa responsabilité et non comme un rival ou un empêcheur de tourner en rond. Il me semble nécessaire que vous ayez une vraie conversation avec elle, pour déterminer la place de chacun auprès de votre frère, et que vous puissiez la rassurer et fonctionner ensemble dans la fraternité et la solidarité, plutôt que dans la méfiance et la peur.

  • Pierre-Yves : Comment préparer l’avenir de notre fille, autiste Asperger, sous notre curatelle, et qui vit en couple aujourd’hui ? Nous sommes réticents à ce que son compagnon devienne le curateur et nos autres enfants sont bien éloignés.

    L’avenir de votre fille vous soucie en vue du jour où vous ne serez plus à ses côtés. Avez-vous échangé sur ce sujet avec vos autres enfants ? Comment voient-ils l’avenir de leur sœur ? Se sentent-ils concernés ? Vous évoquez l’éloignement géographique mais savez-vous que la curatelle peut être confiée à plusieurs personnes, chacune agissant dans des domaines bien précis. Un élément de la fratrie, même éloigné, pourrait gérer les grandes décisions et une autre personne proche physiquement et extérieure à la fratrie, celles du quotidien. Si aucun de vos enfants ne souhaite assurer cette responsabilité, des mandataires (par exemple des associations de gestionnaires) s’en chargeront. Le juge des tutelles vous les indiquera. Par ailleurs vous exprimez des réticences quant au compagnon ; peut-être serait-il bon de les confronter avec les avis de la fratrie. Un autre regard vous permettra peut-être de prendre un peu de recul. N’hésitez pas à venir nous rencontrer pour en parler. Une équipe est à votre disposition.

  • Céliane : Ma fille de 17 ans est polyhandicapée, comment respecter son intimité lors des soins ?

    Si le petit enfant est naturellement, soigné, lavé, caressé, en grandissant, son intimité est effectivement à respecter. Ce n’est pas toujours simple à faire comprendre au jeune handicapé qui peut manquer de réserve, et pas toujours facile pour des parents de se savoir respectueux quand le jeune est dépendant pour les gestes de la vie quotidienne. Il semble important de reconnaître en dehors de ses besoins de soin, que l’enfant devient bien un adulte. Les gestes que l’on pose sur lui doivent être imprégnés de respect pour ce corps qui se transforme avec l’âge. En aucun cas, ils ne peuvent être intrusifs.

    On peut par exemple, se poser la question de l’opportunité de continuer la toilette au gant, d’entrer dans la salle de bain sans frapper, de laisser une maman faire la toilette intime de son fils, ou de faire venir le jeune adulte à table le soir en pyjamas comme ses plus jeunes frères et sœurs … Veillons à ce que le côté pratique et le respect de la personne fassent bon ménage ! Le jeune devrait pouvoir donner le rythme. Ecoutons-le ! La douceur, la lenteur, l’explication de certains gestes aident à respecter la pudeur. Les parents peuvent très tôt encourager leur enfant à participer à sa toilette, à se déshabiller dans la salle de bain, et si l’adulte est très dépendant, pourquoi ne pas le laisser quelques instants seul dans son bain pour qu’il puisse se voir grandir ou encore déléguer les gestes de soins à des personnes extérieures ? Et si nous réfléchissions ensemble à l’occasion de la table ronde que propose l’OCH le mercredi 16 mai ?

  • Eloi : Nous sommes 5 enfants. 3 ont quitté la maison. Notre frère handicapé moteur est le 4ème. Et moi je reste seul avec lui. Je m’inquiète pour l’avenir.

    Avec le départ de vos frères et sœurs ainés, la question de l’avenir se pose. Il s’agit bien de votre avenir et de la place que votre frère handicapé y prendra. Votre inquiétude dit sans doute que cette question n’a pas été abordée (ou trop peu) avec votre famille. N’hésitez pas à en parler à plusieurs en y incluant votre frère handicapé et vos parents. Imaginer est source d’inquiétude, comprendre, partager, ouvrir des pistes apaisent.

    Votre frère handicapé a sans doute des besoins spécifiques, les vôtres ne sont pas, pour autant, à étouffer. Construire votre vie, déployer vos talents, répondre à votre vocation, être heureux, développer votre réseau social, avec la réalité d’une famille touchée par le handicap, voilà ce que à quoi l’avenir vous invite ! Les liens que vous tissez avec votre frère handicapé donneront une couleur particulière à votre vie. Avec votre frère, vous avez appris des choses que beaucoup d’autres ne connaissent pas mais c’est à vous que reviennent les choix à faire pour construire votre avenir.

    Dans votre question, j’entends la peur de la solitude. Votre frère est-il proche d’associations où il peut créer d’autres relations, se faire des amis ? Si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de notre service « Ecoute-conseil ». Il ne serait pas juste que vous soyez le seul lien social de votre frère. Il est certainement capable de donner et de créer des liens en dehors de sa famille. Je vous invite à venir à la prochaine journée des frères et sœurs qu’organise l’OCH. Venez avec vos autres frères et sœurs. S’ils ont quitté le domicile familial, leur lien avec vous et avec votre frère handicapé n’est pas rompu. Vous vous enrichirez tous, de l’expérience de pairs.