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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Valérie : En fin de semaine, je vais rencontrer un couple que j’ai accompagné vers le mariage. Ils viennent d’avoir une petite fille trisomique. Ils ont une autre fille de 3 ans. Que dire lors de cette rencontre ?

    Si l’arrivée d’un enfant est souvent une belle nouvelle, la découverte du handicap n’est jamais une bonne surprise. Vous risquez de rencontrer des parents choqués, peut-être abattus ou révoltés, peut-être avides de réponses à leurs questions ou encore sidérés mais peut-être aussi paisibles parce que déjà en chemin. Les réactions sont si différentes selon l’expérience que les parents ont du handicap et de l’accueil que les soignants, les familles et les amis font au couple. En les visitant, vous allez leur témoigner votre intérêt et faire la connaissance de ce bébé désireux d’être aimé. N’hésitez pas à interagir avec le bébé. Les parents pourront s’appuyer sur la tendresse que vous porterez à cet enfant, elle leur montrera que leur bébé est aimable. Ne cherchez pas à dire quelque chose de particulier, soyez juste attentive à eux. Accueillez leurs émotions, leurs silences, restez à leur écoute et répondez à leurs interrogations en ouvrant des chemins possibles. Peut-être qu’il n’y aura rien à dire ou à faire. Acceptez d’être juste une présence aimante, sans pitié ni jugement. Dans cette rencontre, les acteurs sont nombreux, laissez-vous toucher et guider par chacun. Vous serez peut-être transformée et eux apaisés par cette rencontre !

     

     

  • Monique : L’été approche, ma fille de 21 ans, légèrement handicapée mental et jeune confirmée, aimerait donner à ses vacances, une dimension spirituelle ? Comment accompagner cette demande ?

    Quel beau projet a votre fille ! Je trouve magnifique son désir qui peut lui permettre de soigner sa relation à Dieu, de faire grandir sa foi ou encore de se retrouver avec elle-même … Qu’attend-elle de ce temps spirituel ? Sa demande mériterait d’être précisée.

    Dans dimension spirituelle, pense-t-elle à une halte de quelques jours dans un lieu spirituel ou en pèlerinage, ou préfèrerait-elle un temps de vacances de détente où la dimension spirituelle est prise en compte (avec un temps de prière et/ou une messe par jour) ?

    Tous les jeunes n’ont pas la même maturité spirituelle. Alors que certains n’envisagent pas une halte spirituelle sans la messe, l’adoration, et des temps de prière ; d’autres ont peur du silence et d’être « saturés » par trop de temps pour Dieu. Où se situerait votre jeune confirmée ?

    Je voudrais inviter tout spécialement votre fille à la session que l’OCH organise avec l’Emmanuel à Paray (du 12 au 15 juillet). C’est une belle occasion de vivre un temps spirituel en prenant en compte ses besoins liés à son handicap.

    Si votre fille a l’habitude de rencontrer des jeunes sans handicap, elle peut se rapprocher d’une communauté nouvelle ouverte aux personnes handicapées assez autonomes et qui organise des rassemblements de jeunes dans des lieux spirituels : les foyers de Charité à Tressaint, Le chemin Neuf à Hautecombe …

    Si elle souhaite être accueillie par une communauté, la Ferme de Trosly peut être une idée. Et pourquoi pas faire l’expérience d’une journée pour Dieu avec les foyers de Charité, ou encore prendre contact avec les communautés religieuses qui invitent dans leur hôtellerie quelques personnes demandeuses ?

    Elle peut aussi choisir de vivre un pèlerinage à Lourdes.

    Par ailleurs, des organismes comme Class Open ou L’eau vive proposent des vacances de détentes en intégrant des jeunes différents. Ce sont des séjours de loisirs où elle pourra vivre des temps de prière.

    Que ces quelques propositions vous permettent de discerner avec elle ce qui serait le plus approprié !

  • Claire : Les relations avec ma fille de 35 ans ont toujours été difficiles et ont aujourd’hui tendance à s’aggraver : difficultés à gérer son budget, instabilité affective, rejet ou reproches de ne pas assez l’aider vis à vis de nous, ses parents. Comment faire ?

    C’est une situation bien délicate que celle d’aider un enfant adulte qui a de réelles difficultés à gérer sa vie, mais qui est en même temps dans le refus de toute aide ou de toute dépendance vis à vis de ses proches. On reste longtemps dans l’idée que ces jeunes adultes ont une adolescence qui se prolonge ou sont dotés d’une personnalité marginale, et que les choses s’arrangeront peu à peu. Et il n’en est rien, les choses ont plutôt tendance à s’accentuer avec le temps qui passe.

    Plusieurs éléments, qui peuvent être le signe d’une fragilité psychique, sont à prendre en compte : l’instabilité, de la vie affective, des humeurs, les relations difficiles avec les proches, la difficulté à gérer son quotidien, autant dans le budget que la vie de tous les jours (rangement, le soin de son corps…), une force d’inertie qui rend le lever difficile, des projets mais une grande difficulté à les mettre en acte…etc. A cela peuvent s’ajouter des signes inquiétants qui sont ceux de la rupture du lien avec la famille ou les amis, l’isolement, la perte de travail qui permet de garder un cadre et des repères dans sa vie.

    C’est une situation de grande souffrance pour la personne, mais aussi pour les proches, qui voient peu à peu les choses se dégrader en étant impuissants, dans l’incompréhension de cette personnalité qui nous échappe, et la tristesse de voir combien il est compliqué de rester en lien.

    Le premier pas est celui de comprendre, nous la famille, que cette personne est sans doute atteinte d’une fragilité psychique et donc pas complètement responsable de tout ce qu’elle n’arrive pas à faire. Ce chemin des proches permet déjà de considérer la situation sous un autre angle, de comprendre qu’avant tout cette personne est en grande souffrance. L’objectif ici est de pouvoir l’amener à consulter afin d’évaluer la situation avec un professionnel et peut-être d’accéder à un parcours de soin. Arriver à cela demande beaucoup d’empathie, de délicatesse et de temps, car bien évidemment, la personne ne se considère pas comme malade (et a plutôt tendance à penser que ce sont les autres qui ne font pas ce qu’il faut, qui ne vont pas bien…) Il faut peu à peu inciter la personne à se faire aider en lui disant par exemple : « Je vois que tu souffres, que la vie est difficile pour toi, et je suis sûre que tu pourrais être aidée par des professionnels. Que penserais-tu d’aller voir quelqu’un qui puisse comprendre ce que tu vis  et te soutenir pour que ce soit moins difficile ? »

  • Anne-Catherine : Je suis malade psychique, je ne supporte pas la solitude et mes relations amoureuses sont des échecs.  

    Il me semble que vous soulevez deux questions : comment palier à la solitude ? Comment construire une vie de couple ?

    La solitude est sans doute une des plus grandes souffrances parce que nous sommes appelés à être en relation : C’est dans la vie de tous les jours que nous pouvons faire l’expérience de relations plus ou moins approfondies. Avec nos voisins, au travail, dans une association, à la paroisse, nous pouvons créer des relations amicales… Avez-vous des liens sociaux satisfaisants ? La maladie peut perturber certaines capacités relationnelles au quotidien : Humeur changeante, écoute difficile, sensibilité extrême. En prendre conscience si c’est le cas pour vous, peut vous mettre sur un chemin d’évolution.

    Il me semble qu’en créant de belles amitiés, la solitude peut sembler moins grande. N’oubliez donc pas de développer un réseau amical à partir des personnes que vous rencontrez spontanément. Qui sont les personnes qui comptent pour vous ? Prenez soin d’elles.

    Parce que deux personnes partagent une même vision, des intérêts communs, un désir d’aimer l’autre pour ce qu’il est, sans aimer l’autre que pour ce qu’il nous apporte, une vie de couple est envisageable. Votre désir d’être choisie, aimée, entourée et d’aimer est bien légitime mais votre souhait de ne plus être seule vous fait-elle envisager une vie de couple trop prématurément, pas encore basée sur un désir commun de relation durable ? Une vie de couple se construit à deux à partir de sentiments vrais. Il ne se construit pas pour fuir une réalité même difficile comme la solitude. Avant de vous engager dans une relation amoureuse, prenez le temps de discerner et de poser des fondamentaux.

     

  • Pierre-Yves : Comment préparer l’avenir de notre fille, autiste Asperger, sous notre curatelle, et qui vit en couple aujourd’hui ? Nous sommes réticents à ce que son compagnon devienne le curateur et nos autres enfants sont bien éloignés.

    L’avenir de votre fille vous soucie en vue du jour où vous ne serez plus à ses côtés. Avez-vous échangé sur ce sujet avec vos autres enfants ? Comment voient-ils l’avenir de leur sœur ? Se sentent-ils concernés ? Vous évoquez l’éloignement géographique mais savez-vous que la curatelle peut être confiée à plusieurs personnes, chacune agissant dans des domaines bien précis. Un élément de la fratrie, même éloigné, pourrait gérer les grandes décisions et une autre personne proche physiquement et extérieure à la fratrie, celles du quotidien. Si aucun de vos enfants ne souhaite assurer cette responsabilité, des mandataires (par exemple des associations de gestionnaires) s’en chargeront. Le juge des tutelles vous les indiquera. Par ailleurs vous exprimez des réticences quant au compagnon ; peut-être serait-il bon de les confronter avec les avis de la fratrie. Un autre regard vous permettra peut-être de prendre un peu de recul. N’hésitez pas à venir nous rencontrer pour en parler. Une équipe est à votre disposition.